Ziua Bolilor Rare 2026. Conferință organizată și la Craiova
de Octavia Hantea
15 Ianuarie 2026
524 vizualizari
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) anunță lansarea campaniei naționale dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026, desfășurată în parteneriat cu EURORDIS la nivel european și Rare Diseases International la nivel global. Evenimentul este marcat, ca în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie și aduce în prim-plan un mesaj central: echitatea în sănătate și în societate pentru persoanele care trăiesc cu boli rare.
În România, bolile rare afectează peste un milion de persoane. Pentru majoritatea, parcursul în sistemul de sănătate este marcat de diagnostice întârziate, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor și bariere sociale persistente. Datele RareBarometer arată că peste 80 la sută dintre persoanele cu boli rare trăiesc și cu o formă de dizabilitate, vizibilă sau invizibilă, ceea ce accentuează riscul de excluziune.
Lipsa unui registru național de boli rare face ca mulți pacienți să rămână invizibili pentru sistem. La nivel global, 95 la sută dintre bolile rare nu au tratament, iar în România nu există o evidență clară a persoanelor afectate. Actualul sistem de codificare medicală, ICD10, acoperă aproximativ 500 dintre cele peste 8.000 de boli rare cunoscute. În absența unor instrumente adecvate, pacienții se pierd între sistemul medical și cel social. În plus, majoritatea acestor afecțiuni sunt complexe, afectează mai multe organe și necesită îngrijire multidisciplinară și servicii integrate.
Tema campaniei din 2026 pune accent pe echitate. Nu tratament identic pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități, adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane. Pentru comunitatea bolilor rare, acest principiu înseamnă politici publice coerente, servicii medicale coordonate, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin concret pentru incluziunea socială, educațională și profesională.
Ziua Bolilor Rare 2026 este prezentată de organizatori ca un moment de schimbare de perspectivă: de la boală la persoană, de la etichetare la înțelegere, de la marginalizare la participare activă în societate.
ANBRaRo lansează un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă pentru colaborare în reducerea inechităților de acces la diagnostic și îngrijire, recunoașterea corectă a dizabilităților asociate bolilor rare, dezvoltarea serviciilor centrate pe pacient și familie, combaterea stigmatizării și promovarea incluziunii și a vieții independente.
Campania se desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026 și își propune să aducă în prim-plan vocile pacienților, ale familiilor și ale specialiștilor. Printre principalele evenimente anunțate se numără lansarea campaniei în presă, pe 15 ianuarie, conferințe dedicate Zilei Bolilor Rare la Zalău, Craiova și București, precum și un workshop de închidere a campaniei, organizat în comunitate, la Zalău. Inițiativa este completată de campanii în comunități, în școli și grădinițe, precum și de evenimente online și participări la acțiuni naționale și internaționale.
„Persoanele cu boli rare nu sunt definite de boala sau dizabilitatea lor, ci de drepturile, potențialul și contribuția lor la societate”, transmit organizatorii. Mesajul central al Zilei Bolilor Rare 2026 este unul de solidaritate și responsabilitate comună: echitatea începe prin a vedea, a înțelege și a acționa împreună.
